ВАРВАРА НАЗАРЕВИЧ

К Вам обращается семья Назаревич из небольшого города Быхова, Беларусь.
Нашу доченьку зовут Варвара. Ей недавно исполнилось 2 года. Она просто замечательный ребенок. Она обаятельная, любознательная, немного застенчивая, какой и должна быть настоящая девочка. Мы очень ждали её появления на свет. Беременность и роды прошли легко и без осложнений. Варенька появилась на свет 3 ноября 2015 года. О чем могут мечтать родители? О крохотном чуде, которое каждый день радует тебя и открывает мир по новому, по-настоящему. Открывает мир — полный любви и заботы. До года наша Варюша развивалась абсолютно нормально.

Но ближе к году мы стали замечать, что наша малышка не такая активная как свои сверстники. Доктора списывали её пониженную активность, на её комплекцию (Варюша до годика была очень пухленькой малышкой). Мы с нетерпением ждали первых самостоятельных шагов нашей девочки, на тот момент Варюша могла топать держась за наши руки или опору. Но время шло, а активней она не становилась.
Впервые мы обратились к неврологу, когда Варе только исполнился 1 год. И с того момента начались наши многочисленные визиты к докторам. И только в 1 год и 8 месяцев мы узнали окончательный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия) 2 – го типа. И наша девочка проживет максимум 25 – 30 лет.
СМА это генетическое заболевание, из-за которого в организме не вырабатывается специфический белок. Этот белок отвечает за выживаемость мотонейронов. По мере гибели мотонейронов постепенно перестают работать и атрофируются различные группы мышц. Из — за чего теряется способность ходить, стоять, самостоятельно дышать. Из – за атрофии мышц искривляется позвоночник и страдают все внутренние органы. При этом мозг не страдает. Т.е. человек со СМА 1-2 степени может оказаться запертым в обездвиженном теле, подключенном к аппарату искусственной вентиляции легких. Разумеется, если не умрет от осложнений к этому моменту.
Это невероятно сложно смириться с тем, что наша девочка никогда не побежит нам навстречу. Мы никогда не поведем ее в первый класс, держа за руку. С тем, что наша девочка уйдет раньше нас.
Пока Варя может сама недолго стоять у опоры и сидеть без поддержки. При этом она уже не может самостоятельно садиться, ползать, вставать. Иногда, когда она рисует за своим столиком, она может немного завалиться на бок и ей уже будет очень тяжело поднять себя без посторонней помощи. Мы прилагаем все усилия, чтобы замедлить течение болезни. Делаем массаж и гимнастику, занимаемся в бассейне. Но это лишь отсрочивает неизбежное. Единственный шанс для нашей Вари это первое, одобренное в США и Европе, лекарство от СМА — СПИНРАЗА. И чем раньше начать лечение, тем меньше патологических изменений произойдет в организме. Но у этого лекарства есть одно НО – его цена. Первый этап лечения СПИНРАЗОЙ стоит 754 790 евро. Для нашей семьи эта сумма просто огромная.
Но мы не можем, или правильнее сказать не имеем права сдаваться! И пока для Вареньки есть хоть маленький шанс — мы будем бороться.
Мы очень рассчитываем на вашу поддержку. И просим вас оказать хоть малейшую финансовую помощь нашей дочке Варваре. Ведь Варя – это просто маленькая девочка, которая хочет ЖИТЬ и радоваться жизни, ведь для счастья порой нужно так мало. Чтобы наша Варечка могла САМА садиться, смогла САМА идти. Чтобы наша малышка смогла танцевать САМА, а не только у мамы на руках.

Наши реквизиты и группа поддержки

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Добавить комментарий

Войти с помощью: