У слабой телом Нины сильный дух. Давайте поможем ей жить без барьеров

0
804

При слове «инвалид» в сознании всплывает образ немощного, отчаянного и морально подавленного человека. Но Нина Радиловец не такая. Несмотря на то, что по медицинским показаниям она относится к этой категории людей, инвалидом она себя не считает и всячески избегает этого слова. Обаятельная блондинка не только не опустила руки, а, наоборот — у неё огромные планы на жизнь.

 Когда Нина сидит, никто не подозревает, что она чем-то отличается от здоровых людей. Но когда ей приходится вставать, становится ясно, что она испытывает трудности при передвижении. Впрочем, обо всём по порядку.

Родилась и выросла Нина Радиловец в Глушковичах. Отец всю жизнь проработал на щебзаводе, а мама — в рабочей столовой. В пять лет у девочки начали проявляться первые симптомы болезни: она прихрамывала на правую ногу. Врачи не выявили никаких патологий, и девочка продолжила свыкаться со своей особенностью.

К сожалению, состояние ног ухудшалось, и родители Нины бросили все силы и средства на то, чтобы выяснить, какая это болезнь. В 1992 году они отвезли дочь в Киевский научно-исследовательский институт ортопедии, где и был поставлен диагноз — спинальная атрофия Кугельберга-Веландера. В Беларуси всего около сотни людей болеют в разной степени этой болезнью. Данный тип спинальной мышечной атрофии обусловлен наличием дефекта гена пятой хромосомы и возникает на фоне генных нарушений, передающихся по наследству, но не от матери к ребёнку, а, возможно, через поколения. Болезнь проявляется в атрофии мышц ног, сильной слабости и быстрой утомляемости.

Несмотря на болезнь, Нина окончила общеобразовательную школу: ходила, как все, на уроки каждый день, поднималась по лестницам, вставала и садилась. И никому никогда не говорила и не жаловалась, что с ней что-то не так — гордость не позволяла.

После школы родители побоялись отпускать Нину в большой город. Как она справится одна, подумали они? Сможет ли? Из-за родительской жалости пришлось прожить под их опекой ещё три года. Родители изо всех сил пытались вылечить свою дочь, они исколесили весь СССР в поисках врача и лекарства, пробовали традиционные и нетрадиционные методы…

Однажды в очередной больнице врач посмотрел на девушку и произнёс нужные для неё слова: «Если есть силы, учись, получай профессию, общайся с людьми». И Нина поняла, что силы у неё есть.

В 2001 году она приняла решение учиться и поступила в Мозырское училище на бухгалтера, а после учёбы вернулась в Глушковичи. Учиться-то она отучилась, но кому нужен ослабленный неопытный работник? И тут на её пути снова появляются хорошие люди. Бывший директор щебзавода Михаил Шкудун взял Нину на должность экономиста. И сегодня она очень благодарна Михаилу Васильевичу за то, что он поверил в её силы. Коллектив тоже отнёсся благосклонно, и работа Нине нравилась. До сих пор она вспоминает добрым словом советы начальника планового отдела щебзавода Николая Зубрея.

К тому времени родители построили Нине квартиру в Лельчицах. И она задумалась, кем же хочет работать. Работа с цифрами ладилась, да и с людьми ей нравилось общаться, поэтому она приняла решение поступать на банковское дело и окончила ещё и техникум. Позже оказалось, что для работы в банке недостаточно среднего специального образования, и она поступила в Полесский государственный университет, после чего была принята на работу в Лельчицкий филиал «Беларусбанка» специалистом по оказанию розничных услуг, за что она благодарна бывшему директору Марии Волосюк.

Всё это время болезнь была рядом с ней.

В 2015 году Нина решилась на смелый и очень ответственный шаг — она родила ребёнка. Будучи беременной, объездила десятки врачей, чтобы удостовериться, что болезнь не передастся ребёнку. Нина понимала, что ей будет тяжело, но её поддержали родные и близкие, да и она сама всем сердцем мечтала стать мамой. Вскоре на свет появился совершенно здоровый малыш — Рома. Сегодня ему три года и он посещает детский сад.

После декрета Нина вышла на работу в банк, но уже после первого же рабочего дня поняла, что работать будет трудно. За время декрета мышцы ещё больше атрофировались… Она даже начала думать о том, чтобы распрощаться с мечтой об активной жизни и уволиться с работы. Но в общественном объединении людей с таким же заболеванием под названием «Геном», в который она вступила, ей посоветовали перейти на первую рабочую группу инвалидности и не бросать работу. Для комфортного передвижения необходимо только приобрести специальное радиоуправляемое кресло. Один нюанс — стоимость кресла превышает шесть тысяч долларов США. Естественно, у Нины таких денег нет.

Возможно, другой человек расстроился бы и опустил руки, испугавшись трудностей, но не наша героиня.

Прежде чем решиться на такой шаг, как работа в инвалидном кресле, Нина разузнала о тех колясочниках, которые продолжают свой профессиональный путь в Беларуси, и со многими пообщалась лично. Как оказалось, в нашей стране есть люди, которые преодолели внутренние барьеры и смогли выехать в мир, пусть и с дополнительным техническим средством для передвижения, и не испугались чужого осуждения и любопытных глаз. После разговора с ними Нина поняла, что тоже хочет попробовать.

Она съездила в Мозырь и получила первую рабочую группу инвалидности, а затем открыла в интернете сбор благотворительных средств на кресло.

— Я верю, что в мире хороших и добрых людей гораздо больше, — с уверенностью заявляет Нина. – Мне не раз встречались такие люди в жизни, мне, можно сказать, везёт на такие встречи.

Люди с ограниченными возможностями имеют равное здоровым право на полноценную жизнь, мечты, самоопределение, поддержку и любовь.

Мы можем помочь Нине стать примером для её сына. Для этого достаточно перечислить посильную материальную помощь на её мобильный телефон сети МТС +37533-356-90-50 или на карту Беларусбанка: 4255 2003 0290 6995, срок действия 04/20.

Каждый рубль приближает Нину к свободной и полноценной жизни. Руководство Беларусбанка готово пойти ей на встречу и поможет организовать рабочее место с учётом инвалидного кресла.

— Лучше давать, честное слово, лучше отдавать, чем просить, — вздыхает Нина, — но самой мне не собрать эту сумму, а закрываться в доме очень страшно. Я верю, что в ближайшее время в Беларуси зарегистрируют специальный препарат «Спинраза», который поможет мне если и не выздороветь полностью, то хотя бы облегчит моё состояние. А пока этого не произошло, нужно искать другие способы для полноценной жизни.

Нина призналась, что на её пути встречались люди, которые говорили: «Зачем тебе работать? Получай первую нерабочую группу инвалидности и сиди дома!» Но Нине эти мысли чужды. Как молодая умная женщина может самовольно закрыть себя в четырёх стенах? Нет, на такую судьбу она не согласна. Тем более, ей надо показывать пример стойкости духа своему сыну, его надо воспитать сильным и ответственным за свою жизнь. Это её главная жизненная цель.

Нине очень повезло с родными и близкими, никто не оставил её один на один с трудностями: всегда готовы прийти на помощь семья родной сестры, племянница, крёстная сына, соседи. Они водят её сына в детский сад, ходят за покупками, делают в квартире ремонт. Кто-нибудь обязательно сопровождает её, если необходимо выйти.

— Пока я передвигалась с помощниками, то не сильно замечала, приспособлены ли Лельчицы для людей с ограниченными возможностями. Но теперь, когда я планирую пересесть в кресло, понимаю, что определённые трудности будут, — сетует героиня. — Так, крыльцо в моём доме не позволит мне спуститься на тротуар, а высокие бордюры помешают беспрепятственно передвигаться по дороге. Это тоже проблемы, но я верю, что и они решаться со временем.

К трудностям Нине не привыкать. Одна из них поджидает её в самом, казалось бы, безопасном месте, — в больнице. Кабинеты лаборатории, терапевтов и невролога расположены на втором и третьем этажах. Для человека, чьи ноги по ощущениям весят тонну и не желают долго удерживать свою хозяйку, подняться так высоко попросту невозможно, а лифт есть только служебный. Но Нина очень благодарна врачам, которые отзываются на её просьбу спуститься и провести приём… в холле на первом этаже.

Беларуси ещё предстоит пройти путь по адаптации инвалидов в обществе. Многое зависит и от учителей. Важно научить детей воспринимать людей с ограниченными возможностями как полноценных личностей с некоторыми особенностями, не дразнить и не обижать их. Помощь ближнему, поддержка, доброта – именно эти качества делают нас людьми.

Сегодня Нина Радиловец проходит экспериментальное лечение в Гомеле. Профессоры и студенты испытывают на ней новые методы лечения. Каждый раз её стойкостью и способностью не унывать восторгается медицинский персонал.

В начале текущего года Нина ездила к одному из лучших неврологов страны — к Владимиру Пономарёву, который был восхищён её силой воли и неугасаемым желанием жить. Он поставил её в пример своим студентам:

— В нашей стране не все здоровые люди хотят учиться и работать, а тут человек со слабыми ногами и руками изо всех сил стремится быть полезным обществу.

На это у Нины всегда один ответ:

— Хочется показать ребёнку и другим людям, что болезнь – это не барьер и не огромная проблема, это задача, которую надо решать. Я решила, что мне надо начать жить по-новому, и пришла к выводу, что все ограничения и страхи находятся только в голове у человека, который сломался. Нужно принимать себя таким, какой ты есть, и жить. Жить по-другому. Я не знаю, какой будет моя жизнь с универсальным креслом, лучше или хуже, но она однозначно будет другой. И я не боюсь.

— Конечно, я понимаю, что вызову у некоторых удивление, недоумение, быть может, даже презрение, но вполне возможно кто-то восхитится моим мужеством и поймёт, какой он на самом деле счастливый человек, — продолжает Нина. — Но дело даже не в других людях, дело в моём сыне. Я хочу, чтобы он вырос сильным человеком и не опускал руки, когда встретится с, казалось бы, не решаемой проблемой. Некоторые люди склонны обвинять всех и вся в своих проблемах, но истина в том, что человек сам источник своего счастья и несчастья. Всё, что мы имеем, мы достигли сами. Если человеку плохо и он страдает, это только его вина.

— Спустя время я могу сказать, что сделала правильный выбор, когда пошла учиться. Несмотря на то, что за плечами остались несколько учебных заведений, я и сегодня готова поступить, на психолога, например, — с уверенностью говорит Нина. — Образование, знания, эрудиция – это необходимо в современном мире. Но самое главное счастье – это счастье материнства. Глядя на то, как растёт мой сын, я понимаю, что не зря пошла на риск. Он – мой стимул, мой мотив для жизни.

— Порой у окружающих возникают странные вопросы, вроде «Нина, зачем ты красишь волосы и ногти?» В смысле, зачем? Я женщина, мне нравятся ухоженные люди, я люблю красоту. То, что я болею, не значит, что я должна забросить себя и опуститься на дно. Нет. Я верю, что изобретут лекарство, которое поможет мне выздороветь. Однажды я надену каблуки и выйду с сыном на прогулку.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Добавить комментарий

Войти с помощью: