Мы, Юлия Нагула и Андрей Шамич, – родители маленькой Варвары. Она родилась 8 сентября 2021 года. Через месяц после рождения при плановом осмотре невролог поставил под вопросом диагноз «Синдром вялого ребенка» и направил в РНПЦ «Мать и Дитя». Там, после проведения ряда обследований и генетического анализа, диагностировали заболевание  спинальная мышечная атрофия I типа.

Дети со СМА I типа, в большинстве случаев, без лечения не доживают до двух лет. Особенность болезни состоит в том, что из-за мутации гена SMN1 в организме перестает синтезироваться очень важный белок, без которого постепенно отмирают двигательные нейроны: к мышцам перестают поступать нервные импульсы и дети со СМА стремительно теряют способность двигаться, глотать, самостоятельно дышать и в итоге – умирают от дыхательной недостаточности или остановки сердца.

Смертельное генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия – эти слова никак не могли уложиться в голове. Сотни вопросов вихрем кружились: «За что?», «Почему так произошло?», «Как спасти дочь?».

Начались поиски лекарств для спасения Варвары и такой препарат нашелся. Один укол лекарства Zolgensma может спасти дочь и восстановить двигательную активность. Он останавливает развитие заболевания и улучшает состояние ребенка. При должной реабилитации многие навыки удаётся вернуть и приобрести новые. Однако, его стоимость такая же невероятная , как и его действие – около 2.5 млн долларов. Варваре уже требуется дорогостоящая поддерживающая терапия, иначе мотонейроны погибают каждый день и их не восстановить.

Для нас эта сумма непосильна, мы открыли сбор средств на лечение дочери! Если каждый человек даст по 1 рублю, то мы закроем сбор за день! Просим вас откликнуться и оказать любую помощь в благотворительном сборе средств на лечение нашей дочери.

С уважением, родители Варвары!

Реквизиты для оказания материальной помощи

Карты:

БПС Сбербанк 5435 5311 2368 5479 до 31.12.2024 YULIYA NAHULA

Белагропромбанк

Белорусские рубли 4320 3700 4104 8077 до 12/22 YULIYA NAHULA

Доллары США 4320 3700 4595 3439 до 12/22 YULIYA NAHULA

Беларусбанк 9112 3801 1501 5028 до 12/26 YULIYA NAHULA

Приорбанк 4916 9896 9203 2252 до 12/25 YULIYA NAHULA

Альфа банк Картсчёт BY64ALFA301430L8CD0050270000

Благотворительные счета ОАО «АСБ Беларусбанк»

Операционная служба ЦБУ 121

Адрес: г. Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, д. 35а

Белорусские рубли BY56AKBB31340000010490070000

Евро BY93AKBB31342000005030070000

Российские рубли BY21AKBB31343000004850070000

Доллары США BY41AKBB31341000005810070000

Транзитный счёт: BY42AKBB38193821000290000000

Благотворительный номер МТС +375292323634

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Like
Like Love Haha Wow Sad Angry

Добавить комментарий

Войти с помощью: